昱冠基因:检测公司如何保护客户的隐私?

一个人的遗传数据代表个人,私人健康信息。如果您正在考虑直接做基因检测,那么了解检测公司将如何保护您的信息就很重要。特别是,您应该知道公司将如何处理您的样本(例如唾液),计划如何保护您的数据,以及是否以及如何将您的数据用于其他目的(例如研究)。

大多数直接面向患者的基因检测公司会在其网站上提供有关其隐私和安全惯例的详细信息。此信息可能包含在“隐私政策”,“隐私声明”或“隐私中心”中。在开始测试过程之前,请务必阅读,理解并同意此信息。如有疑问,请与公司联系以获取更多信息。

可以帮助您评估公司隐私惯例的问题包括:

  • 一旦完成分析,公司将如何处理您的样品?样品将被存储,共享,出售还是销毁?

  • 一旦参加考试,谁拥有您的遗传数据?

  • 公司如何保护您提供的遗传数据和其他个人信息?它存储在防止未经授权的访问的数据库中吗?如果数据库被黑或以其他方式受到破坏,会发生什么?

  • 如果愿意,可以从公司的数据库中删除结果吗?

  • 公司是否将您的信息用于内部研究,广告或其他辅助目的?

  • 公司会共享您的遗传数据还是将其出售给制药或生物技术公司,学术机构或非营利组织?如果是这样,共享数据是否包括其他可以识别您身份的信息(例如您的姓名或出生日期)?您的数据将用于什么目的?共享或出售数据时会通知您吗?

  • 如果您不想共享,出售或用于研究的遗传数据,您可以选择退出吗?如果您同意共享您的信息但以后想退出,该怎么办?

  • 如果公司更改其隐私政策,将来会通知您吗?

  • 如果公司被出售或倒闭,您的样品和遗传信息将如何处理?

因为每个人都与其亲戚有遗传相似性,所以它不仅可能影响您自己的隐私,还会影响与您有亲戚关系的人的隐私。


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